Å beskytte grupper mot genetisk forskning

Det å ta en genetisk test som kan si noe om din fremtidige helse, kan være problematisk for den enkelte pasient. Så er det da også svært strenge restriksjoner, gjennom bioteknologiloven, på disse (presymptomatiske prediktive) genetiske testene. Kun godkjente laboratorier får gjennomføre dem og testene må følges av genetisk veiledning. Individet skulle derfor være (i overkant) godt beskyttet her til lands.

Men hva kan være mulige følger av forskning med slike genetiske tester, på hele grupper av mennesker ? Kanskje kan grupper av mennesker bli stigmatisert av slik forskning ?

Nylig kom jeg over en artikkel som svarer på disse spørsmålene. Artikkelen er av Daniel Hausman, heter "Protecting Groups from Genetic research" og kan finnes her. Hans klassifisering av forskjellige typer skade kan være særlig nyttig for fremtidige diskusjoner rundt dette temaet. Nedenfor følger et kort sammendrag (i skråstil skrift) forsøkt oversatt etter beste evne (med mine eksempler i vanlig skrift):

Det finnes to typer grupper som defineres som:

i) Strukturerings-grupper som har en ledelse til å snakke for seg og felles interesser med sine medlemmer (f.eks. idrettslag og firmaer) eller

ii) Identifiserings-grupper som en samling mennesker som identifiseres gjennom, og som kan skades av, sin (ufrivillige) gruppetilhørighet (Afro-Amerikanere, hedmarkinger, hvite, svarte osv.).

Genetisk forskning kan skade disse gruppene ikke bare gjennom resultatene, men også gjennom selve forskningsprosessen. Disse defineres som prosess-relatert skade i motsetning til resultat-relatert skade.

Klassifisering som følger av disse typene skader er:

1. Forstyrrende skade = Prosess-relatert skade på Struktureringsgruppe. Denne typen skade kan f.eks oppstå der hvor noen i en strukturet gruppe blir valgt ut til å avgi prøve til forskningen, mens andre ikke. Dersom slik deltagelse innebærer en fordel eller ulempe, kan dette forskyve maktbalansen innen gruppen. Et eksempel kan f.eks. være at forskerne samarbeider med en religiøs seksjon innen gruppen, men ikke med den politiske ledelsen slik at den religiøse grupperingen får mer, eller mindre, innflytelse på gruppen dynamikk.

2. Stigmatiserende skade = Prosses-relatert skade på Identifiseringsgruppe. Stigmatisering skjer uavhengig av forskningsresultatet. Et (svært aktuelt) eksempel kan være forskning på det genetiske grunnlaget for intelligens der selve eksistensen av prosjektet kan føre til stigmatisering av deltagende grupper (og deres medlemmer).

3. Underminerende skade = Resultat-relatert skade på Struktureringsgruppe. Dersom resultatet av den genetiske forskningen rokker ved troen på gruppemedlemmenes bakgrunn (f.eks. at revisorene i et revisorfirma har lave matematiske evner, eller at atletene i en sportsklubb har genetiske trekk som gir dem mindre IQ, eller kanskje homofile preferanser) fører dette til skade for gruppen (og dens medlemmer). Tilsvarende skade vil oppstå dersom slik kunnskap fører til tap av kommersielle muligheter (f.eks. det nevnte revisorfirmaet) eller dersom kunnskap om gruppens genetikk fremkaller eller rettferdigjør diskriminering som truer gruppens rettigheter eller eksistens (f.eks. homofile/heterofile/dumme/smarte atleter).

4. Stereotyp skade = Resultat-relatert skade på Identifiseringsgruppe. Denne typen skade er kanskje mest diskutert da den kan oppstå på grunnlag av genetiske resultater på etniske grupper. Eksempel kan være forskning på bryskreftrisiko hos den jødiske grupperingen Ashkenazi (se her for eksempler) eller den Islandske befolkning (DeCode).

Generelt bør man godta en viss grad av skade både på grupper og på enkeltindivider for å sikre de samfunnsmessige fremskritt forskningen kan føre til. En grundig avveining må imidlertid gjøres mellom omfanget av skaden(e) og potensiell forskningsgevinst.

Å unngå gruppeskade fra genetisk forskning gjøres best ved å offentligjøre mest mulig av forskningsprosjektet og å involvere gruppenes medlemmer i størst mulig grad. Medlemmer i både Struktureringsgrupper og Identifiseringsgrupper bør gis mulighet til å ytre sine meninger både til styrende myndigheter og forskningsansvarlige for prosjektet. I tilfellet struktureringsgrupper bør gruppens ledelse tas med på råd allerede før forskningsprosjektet startes og deres meninger bør hensyntas gjennom hele prosessen.