torsdag 24. april 2008

Månedens sitat

Grunnlaget for "åpent samtykke" som brukes i Personal Genome Project. Fra: Nat Rev Genet. 2008 May;9(5):406-11):

"Open consent as part of the Personal Genome Project implies that research participants
accept that:
• Their data could be included in an open-access public database.
• No guarantees are given regarding anonymity, privacy and confidentiality.
• Participation involves a certain risk of harm to themselves and their relatives.
• Participation does not benefit the participants in any tangible way.
• Compliance with monitoring of their well-being through quarterly questionnaires is required.
• Withdrawal from the study is possible at any time.
• Complete removal of data that have been available in the public domain may not be possible.
The moral goal of open consent is to obtain valid consent by effectuating veracity as a
precondition for valid consent and effectuating voluntariness through strict eligibility criteria,
as a precondition for substantial informed consent."

Det er meget prisverdig å være så ærlig. Men, hvor stor deltagelsesprosent slike prosjekter vil få kan man jo lure på.

Jeg har kunnskap innen fagområdet og er svært positivt innstilt til denne typen forskningsprosjekter, men selv jeg ville tenkt meg om et par ganger før jeg samtykket til punktene ovenfor. Hva vil da "mannen i gata" velge ?

Jeg håper likevel inderlig at denne typen samtykke kommer til å fungere. Hvis den gjør det så er verden et bedre sted enn jeg fryktet.

Jeg for min del har allerede bestemt meg: disse forutsetningene skal ikke hindre min deltagelse i forskningsprosjekter jeg ellers ville sagt ja til. - denne oppfordringen sender jeg gjerne videre.

tirsdag 8. april 2008

SciPhu.com: en ny måte å publisere på

SciPhu.com er nå igangsatt. SciPhu er en ny måte å publisere vitenskapelige artikler på. Enten det dreier seg om å publisere egne artikler, eller anmeldelser av andres resultater innen et forskningsfelt (såkalte "reviews").

Kort fortalt dreier det hele seg om en blog der man er invitert til å skrive innlegg i (populær-)vitenskapelig form for deretter å motta fagfellebedømming gjennom kommentarfeltet i bloggen. Kom gjerne innom for en titt, alle er velkomne til å bidra.

Utgangspunktet for SciPhu var et ønske om å akselerere og effektivisere den tradisjonelle fagfellebedømmingen. Løsningen ble en blog-platform som vi håper vil fungere en stund fremover. En mer tradisjonell web-portal er planlagt som avløsning etterhvert.

Det langsiktige målet med SciPhu er å bli istand til å kvalitetssikre (populær-)vitenskapelig informasjon i alle tenkelige medier på en rask og pålitelig måte. Kanskje kan vi i fremtiden unngå den forvirrende forvrengningen som gjerne skjer på veien mellom vitenskapelige tidsskrifter og den tradisjonelle nyhetspressen.

Du kan hjelpe dette initiativet til suksess ved å bidra, enten med å skrive selv eller ved å stikke innom SciPhu.com for å lese/vurdere det andre har skrevet.

Velkommen skal du være.

tirsdag 1. april 2008

Det er visst ingen som bryr seg om genene sine

Ihvertfall virker det som om effekten av å få vite om sine egne predisposisjoner for sykdom ikke gjør særlig inntrykk. En kommentar i tidsskriftet Science viser til en studie av forskerne McBride og Brody ved NHGRI hvor pasienter som fikk vite om sin genetiske risiko for fremtidig sykdom ikke har
"store følelsesmessige reaksjoner"
Videre sier artikkelen at
"Adferds-spesialister har snudd fra å bekymre seg for ødeleggende effekter av å få vite om fremtidig risiko til å lure på om slik informasjon vil ha noen effekt i det hele tatt"
Dette er jo mildt sagt overraskende og kan kanskje bidra til å minske frykten for genetiske tester.

Her i Norge er pasienter i overkant godt beskyttet mot denne typen informasjon siden genetisk testing er detaljert regulert i bioteknologiloven. Kanskje kan disse nye opplysningene bidra til en oppmykning av loven. Som nevnt i et tidligere innlegg her på Genom.no så kan skadevirkningene av genetisk testing være større på grupper enn på individer. Fokus bør muligens flyttes dit.