Månedens sitat

Grunnlaget for "åpent samtykke" som brukes i Personal Genome Project. Fra: Nat Rev Genet. 2008 May;9(5):406-11):

"Open consent as part of the Personal Genome Project implies that research participants
accept that:
• Their data could be included in an open-access public database.
• No guarantees are given regarding anonymity, privacy and confidentiality.
• Participation involves a certain risk of harm to themselves and their relatives.
• Participation does not benefit the participants in any tangible way.
• Compliance with monitoring of their well-being through quarterly questionnaires is required.
• Withdrawal from the study is possible at any time.
• Complete removal of data that have been available in the public domain may not be possible.
The moral goal of open consent is to obtain valid consent by effectuating veracity as a
precondition for valid consent and effectuating voluntariness through strict eligibility criteria,
as a precondition for substantial informed consent."

Det er meget prisverdig å være så ærlig. Men, hvor stor deltagelsesprosent slike prosjekter vil få kan man jo lure på.

Jeg har kunnskap innen fagområdet og er svært positivt innstilt til denne typen forskningsprosjekter, men selv jeg ville tenkt meg om et par ganger før jeg samtykket til punktene ovenfor. Hva vil da "mannen i gata" velge ?

Jeg håper likevel inderlig at denne typen samtykke kommer til å fungere. Hvis den gjør det så er verden et bedre sted enn jeg fryktet.

Jeg for min del har allerede bestemt meg: disse forutsetningene skal ikke hindre min deltagelse i forskningsprosjekter jeg ellers ville sagt ja til. - denne oppfordringen sender jeg gjerne videre.